Die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), die u.a. nach Virusinfektionen, wie EBV oder dem Coronavirus auftreten kann, ist eine der letzten schweren Erkrankungen, die vom Gesundheitssystem bislang nahezu gänzlich übersehen wurde. Die meisten Betroffenen sind arbeitsunfähig, viele können das Haus nicht mehr verlassen, sind pflegebedürftig oder bettlägerig. Dennoch gibt es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote, keine systematische Forschungsfinanzierung. Die Erkrankung kommt weder in der medizinischen Ausbildung noch in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern vor.
„Die Krankheit ME/CFS ist eine leise humanitäre Katastrophe, denn Patienten erhalten oft keine adäquate medizinische Versorgung. Immer wieder kommt es in Unkenntnis der Krankheit zu Stigmatisierungen. Der Verlust an Lebensqualität ist enorm“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP.
Doch nun gibt es gute Nachrichten für alle Betroffenen von ME/CFS. Der jüngst beschlossene Antrag der FDP-Initiative "Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" zielt darauf ab, die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu intensivieren, u.a. auch durch die Stärkung des Universitätsklinikums Jena als Forschungszentrum. Darüber hinaus wird die Schaffung von medizinischen Behandlungs- und Versorgungsstrukturen angestrebt, um den Betroffenen eine angemessene Unterstützung zu bieten.
Allein in Thüringen sind geschätzt weit mehr als 10.000 Menschen betroffen. Dies mache die Dringlichkeit des Handlungsbedarfs offensichtlich, betont Robert-Martin Montag. Nach Einschätzung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin, einer führenden Medizinerin und Expertin auf dem Gebiet ME/CFS, kann der Antrag als potenzielle Blaupause für deutschlandweite Strukturen gesehen werden. Die detaillierten Maßnahmen des Antrags, darunter die Förderung der Forschung und Aufklärung über ME/CFS, zeigen ein starkes Engagement für die Verbesserung der Situation von Betroffenen.
Bis es zur abschließenden Befassung des Antrags kam, waren jedoch einige Hürden zu überwinden. Die Antragsteller hatten sich zuvor intensiv mit der problematischen Versorgungslage auseinandergesetzt und wiederholt den Kontakt zu Patientenorganisationen und medizinischen Expertinnen und Experten gesucht. Auch der Fatigatio e.V. stand seit Juli 2021 mit Robert-Martin Montag in Kontakt und konnte in zahlreichen Gesprächen die Erfahrungen der ME/CFS-Betroffenen sowie die besonderen Bedarfe von erkrankten Kindern und Jugendlichen vermitteln.
Der Beschluss dieses Antrags durch den Thüringer Landtag markiert nun einen bedeutenden Schritt in Richtung einer besseren Zukunft für ME/CFS-Patienten!
Wir danken Robert-Martin Montag, der FDP im Thüringer Landtag sowie allen Beteiligten, die sich auch fraktonsübergreifend für den Antrag stark gemacht haben ganz herzlich und sind stolz auf den guten Austausch und die wertvolle Zusammenarbeit!
Aus dem Statement zum Beschluss des Antrags von Prof. Dr. med. Andreas Stallmach, Direktor der Klinik für Innere Medizin IV und einer der Leiter des Post-COVID-Zentrums am Universitätsklinikum Jena: „Als einziges Universitätsklinikum in Thüringen begrüßen wir diese Bestrebungen der Thüringer Landespolitik ausdrücklich.“
Pressemitteilung der FDP im Thüringer Landtag zum Beschluss des Antrags vom 15.03.2024: "Bundesweit einmalige Initiative: Thüringer Landtag beschließt Forschung zu ME/CFS".
